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她是個得了無汗症的姐妹,因此常跑台大或馬偕醫院,這病主要影響人的皮膚外層【大紀元7月14日訊】宜蘭縣礁溪鄉傳出四名少年集體服毒自殺疑案,不過在警方傳訊脫險少年後,發現其中一名死者過去即因罹患「無汗症」,而曾不下十次說過要自殺。

究竟什麼是無汗症?為什麼會讓人困擾到想自殺呢?馬偕醫院皮膚科主治醫師林揚志表示,無汗症的真正名稱應該是先天性「外胚層發育不良症」。

林揚志說,由外胚層形成的組織包括人體外表的皮膚、汗腺、毛髮、牙齒及神經系統等,當掌控這些組織相關發育的基因發生突變時,就可能造成「外胚層發育不良症」。


外胚層發育不良症的患者,輕重症有別,臨床上的表現也不完全一樣;一些患者因為毛囊稀少,患者頭髮、眉毛、腋毛甚至陰毛非常稀疏,或完全沒有;此外,由於汗腺少,部分甚至沒有汗腺,也導致這類病患不太會流汗,嚴重者完全不流汗。


林揚志說,外胚層發育而來的組織對健康的影響多半不大,患者沒有汗腺當然有困擾,例如可能因為散熱困難,在高溫下容易中暑等;但真正造成患者心理問題的卻多半是因為他們外表上的「不尋常」。


他解釋,這類患者的外表除了毛髮稀疏、沒有頭髮等明顯特徵之外,也經常合併有牙齒、指甲等異常,可能造成患者自卑、社交障礙,對於患者心理影響較大。


至於本症有無根治方式?林揚志說,目前這種疾病並沒有根治方式;至於患者毛髮稀少的問題,因為他們連毛囊都沒有,無法借助植發等方式治療,多半只能戴假髮改變外觀。


不過,他也表示,醫學界已經尋獲與毛髮生長相關的基因,未來可望利用基因療法修正患者突變的基因;不過這項治療方式仍在小動物試驗階段,距離真正臨床應用還有很長的一段路要走。
http://www.epochtimes.com/gb/3/7/14/n342447.htm (以網站資料補充)

她的病使她不得懷孕且必須披濕毛巾降體溫度日,93年底醫生說:妳活的很好!
腎功能健全,真是奇蹟!當然她把榮耀歸給神知道是神蹟臨到她。

她父親過世之後她就思考一件事:人為何會死?我為何而活?

在之後她姐姐先信主並帶她信主,不然以前她曾受一貫道的胡亂影響以為自己前世是狗,
她為了生活嚐試過做毛線衣、餐廳跑堂等基層工作,目前在校園書房工作,曾有大學教授與她辯論信仰但她力求見證信仰。

當然也不是只有辛苦生活,她可是很愛狗的。
她知道自己的特別與有意義,是神吹氣賜生命而活。

她在耶誕節時會牽狗去送糖果給小孩,同時宣揚福音,她也到過各醫院當義工。
另外辛苦的生活使她免不了埋怨主,過去她在醫院時醫生受聖樂影響連護士也為之感動,而她認定基督徒是生活在學習聽神聲音的裡面,還有她勉勵人趁年輕背誦經文,她信主也好些年日使她看遍各教會各傳道弟兄的起起落落。

她說:信仰是當妳見主那一刻,是否活在神面前?

她為著家長帶小孩一同自殺的社會案件感到心痛,但她亦遭受找工作被社會淘汰的苦,說到這點她也提到信主前自殺過兩次原因分別是

一:天氣熱無法好好聯考
二:唸書成績不錯但因疾病被人拒絕僱用,她的姐姐因手術失誤血塊壓迫視神經,然而主給她話:無論人生再苦,再怎麼無望,還是要持定讀經禱告呼求主的靈修生活。

她長期以來喝冰水披濕毛巾過生活而導致身體生病嚴重,她過去有次要做蠢事所幸被隻狗阻止,據她表示那隻狗是某ㄧ位牧師送的。

她姐則教書認真,也敎過老媽媽一些東西並同時介紹信仰,她說:神未曾應許,天色常藍。

某位牧師也說:千萬別跟神賭氣 她也提到一通神蹟電話:某個人研究算命到想自殺,她想去見他幫他但是一來長久沒聯絡二來他搬家因此電話早換了,後來是在主的巧妙安排下才處理好此事。
她說:保守自己常在神的愛中(猶:21)

她真的是活得很辛苦,曾想過乾脆睡居陰間一角落算了,但她看到詩篇139:8說到:我若在陰間下榻,你也在那裡。

她就嚇到知道主在跟她說話,她看著台灣的三教九流因此使自己面臨信仰問題,她的屬靈長輩跟她說:與神建立第一線關係。

她自己說的我最有感受的是:神要的是一塊麥餅不是一堆麥粒。

她曾遭嫂嫂惡劣攻擊,頭常痛,也使得她自己常咬到自己舌頭及排泄不順,這件事上帝要她原諒嫂嫂否則不得醫治,她意識到無法饒恕就呼求主為要得著主在十架上的饒恕大愛,某牧師說到:人若沒屬靈的生活,空有服事,那不過是在表演。

她提及另個重要的事是:迷信-什麼都不懂就一頭栽進去 堅信-嚐到主恩滋味但不肯放手為要跟隨主
她提到一個頗為震驚人的消息:基督教是有錢有閒的人才能有的,基層人士反而無力得到?還有這段工作階級差距變成社會問題,更慘的是低社會階層大受慈濟幫助,這時基督徒在哪裡?誰向他們傳福音?

神學生的可能缺點-研究到失去主
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